SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor. Geçtiğimiz gün Elisa isimli bir bebek SMA’aya yenik düştü. Zonguldak’ta vatandaşlar artık bu ilacın Türkiye’ye getirip çaresinin bulunmasını isterken, ‘Bebekler ölmesin’ dedi.
ABD ve Avrupa'da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA'lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün arka camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve sosyal medyada görüyoruz.
Bir taraftan beyaz reform diyeceksiniz diğer taraftan SMA'lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanması zorunlu bir hal almıştır.
BEBEKLER ÖLMESİN
Zonguldaklı vatandaşlar bebek ölümleri ve SMA hastalığına isyan ederek, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sağlık Bakanlığı'nın görevidir. SMA'lı çocuklar için daha önce olumlu sonuçlanmış tüm tedavi yöntemi ücretleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” yorumunu yaptı.
Haber : Aytaç ÖZTÜRK
